2.1.1
Lagstiftning om palliativ vård och vård i livets slutskede
Palliativ vård och vård i livets slutskede har inte definierats i lagstiftningen. Institutet för hälsa och välfärd definierar palliativ vård som aktiv helhetsinriktad vård av en patient som lider av en obotlig, progressiv sjukdom. Dess syfte är att minska lidandet och värna om livskvaliteten. I den palliativa vården ingår att beakta och stödja de närstående. Vården kan pågå i flera år. Vård i livets slutskede är det sista skedet i palliativ vård. Den äger rum under de sista levnadsveckorna eller levnadsdagarna. Centralt i den palliativa vården och vården i livets slutskede är att lindra smärta och andra symtom samt att svara på fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Vården är multiprofessionell och betonar växelverkan.https://thl.fi/sv/teman/aldre/vard-i-livets-slutskede/vad-ar-palliativ-vard
Palliativ vård och vård i livets slutskede kan ordnas som öppenvård till exempel i patientens hem, vid enheter inom social- och hälsovården, såsom enheter för serviceboende och gemenskapsboende med heldygnsomsorg, och vårdavdelningar på hälsovårdscentraler och sjukhus. Vård i livets slutskede kan ordnas i hemmet med stöd av hemsjukhuset, hemsjukvården eller hemvården beroende på den lokala servicestrukturen och patientens situation. Palliativ vård på specialnivå kan fås till exempel på sjukhus, hospice eller hemma med hemsjukhusets hjälp eller inom boendeservicen.
Enligt 24 § 1 mom. i hälso- och sjukvårdslagen ska ett välfärdsområde ordna sjukvårdstjänster för dem som bor i välfärdsområdet. Till sjukvårdstjänsterna hör
1) att undersöka sjukdomar, ställa medicinska och odontologiska diagnoser, ge vård och behandling, tillhandahålla nödvändiga förbrukningsartiklar enligt vårdplanen för behandling av långvarig sjukdom och ge den medicinska rehabilitering som behövs,
2) att förebygga och bota sjukdomar och att lindra lidande,
3) att ge handledning som syftar till att stärka patientens engagemang i sin vård och patientens egenvård,
4) att i ett tidigt stadium identifiera hälsoproblem hos patienter som behöver särskilt stöd, särskilda undersökningar och särskild vård, att behandla hälsoproblemen och att hänvisa patienten till fortsatt vård.
Riksdagen godkände den 21 april 2026 ändringar i momentet enligt vilka det i 1 och 4 punkten föreskrivs att det i tjänsterna också ska ingå uppföljning av vården (RP 159/2025 rd).
Enligt 24 § 2 mom. i hälso- och sjukvårdslagen ska sjukvården genomföras med beaktande av patientens behov av medicinsk eller odontologisk behandling och i enlighet med de enhetliga grunderna för vård. Enligt 7 § hälso- och sjukvårdslagen ska social- och hälsovårdsministeriet leda arbetet med att genomföra de riksomfattande enhetliga grunderna för medicinsk eller odontologisk vård. Tillsammans med Institutet för hälsa och välfärd gör ministeriet upp de enhetliga grunderna för vård. Institutet för hälsa och välfärd följer och bedömer hur grunderna tillämpas i välfärdsområdena. De olika aktörerna inom välfärdsområdet ska tillsammans övervaka att de enhetliga grunderna för vården tillämpas. I de grunder för icke-brådskande vård som social- och hälsovårdsministeriet publicerade 2019 ingår grunder för palliativ vård i livets slutskede och terminalvård. Enhetliga grunder för icke-brådskande vård 2019. Social- och hälsovårdsministeriets publikationer 2019:22. Tillgänglig på adressen https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/11111/6603 Innehållet i grunderna behandlas i avsnitt 2.1.2.
Enligt 27 § i hälso- och sjukvårdslagen omfattar den mentalvård som välfärdsområdena ansvarar för att ordna handledning och rådgivning inom hälso- och sjukvården i fråga om de faktorer som dels skyddar, dels hotar den psykiska hälsan och, vid behov, psykosocialt stöd till individen, familjen och andra närstående och samordning av det.
Enligt 25 § 1 mom. i hälso- och sjukvårdslagen ska ett välfärdsområde ordna hemsjukvård för dem som bor i välfärdsområdet. Hemsjukvården genomförs som multidisciplinär hälso- och sjukvårdsservice enligt vård- och serviceplanen eller tillfälligt där patienten är bosatt, i dennes hem eller på en jämförbar plats. De förbrukningsartiklar enligt vårdplanen som behövs för behandling av långvarig sjukdom i hemsjukvården ingår i vården. Enligt 2 mom. är hemsjukhusvård tidsbunden, effektiviserad hemsjukvård. Den kan ordnas inom ramen för primärvården, den specialiserade sjukvården eller som ett samarbete mellan dessa. De mediciner som ges och de förbrukningsartiklar enligt vårdplanen som används i hemsjukhusvården ingår i vården.
Varken i 24 §, som handlar om sjukvård, eller annanstans i hälso- och sjukvårdslagen föreskrivs det om palliativ vård eller vård i livets slutskede. Att ge sådan vård ingår likväl i välfärdsområdenas organiseringsansvar som en del av uppgiften att ordna sjukvård.
Enligt 3 § i lagen om patientens ställning och rättigheter (785/1992, nedan patientlagen) har varje patient rätt till hälso- och sjukvård av god kvalitet. Vården ska ordnas och patienten bemötas så att personens människovärde inte kränks och så att personens övertygelse och integritet respekteras. Patientens modersmål och individuella behov samt den kultur som han företräder ska i mån av möjlighet beaktas i vården och bemötandet. Enligt 5 § i lagen om ordnande av social- och hälsovård (612/2021) ska social- och hälsovård i tvåspråkiga välfärdsområden ordnas på både finska och svenska så att kunderna blir betjänade på det språk de väljer, antingen finska eller svenska. I enspråkiga välfärdsområdens område ordnas social- och hälsovården på välfärdsområdets språk. Bestämmelser om kundens rätt att använda sitt eget språk, bli hörd och få expeditioner på finska eller svenska och om rätten till tolkning finns i språklagen (423/2003). Kunden har rätt att använda samiska i social- och hälsovårdstjänster som produceras i kommuner som hör till samernas hembygdsområde samt inom Lapplands välfärdsområdes område i sådana social- och hälsovårdstjänster som produceras endast vid verksamhetsenheter som finns utanför hembygdsområdet. Dessutom har kunden rätt att använda samiska i Lapplands välfärdsområde när det gäller social- och hälsovårdstjänster producerade av verksamhetsenheter som finns utanför kommunerna i hembygdsområdet, om Lapplands välfärdsområde har hänvisat invånarna i kommunerna i hembygdsområdet att använda tjänsterna med anledning av den tillgänglighet som avses i 4 §. I övrigt föreskrivs det om rätten att använda samiska i samiska språklagen (1086/2003). Om social- eller hälsovårdspersonalen inte behärskar ett teckenspråk eller ett annat språk som kunden använder eller om kunden på grund av en funktionsnedsättning eller av någon annan orsak inte kan göra sig förstådd, ska vid tillhandahållandet av tjänster tolkning ordnas och en tolk anskaffas i den mån det är möjligt.
Enligt 5 § i patientlagen har en patient rätt att få upplysningar om sitt hälsotillstånd, vårdens och behandlingens betydelse, olika vård- och behandlingsalternativ och deras verkningar samt om andra omständigheter som hänför sig till vården och behandlingen och som har betydelse då beslut fattas om hur patienten ska vårdas. Upplysningar ska dock inte ges mot patientens vilja eller om det är uppenbart att de skulle medföra allvarlig fara för patientens liv eller hälsa. En yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården ska ge upplysningar på ett sådant sätt att patienten i tillräcklig utsträckning förstår innebörden av dem.
I 6 § i patientlagen föreskrivs det om patientens självbestämmanderätt. Vården och behandlingen ska ges i samförstånd med patienten. Om patienten vägrar ta emot en viss vård eller behandling, ska den i mån av möjlighet och i samförstånd med honom ges på något annat sätt som är godtagbart från medicinsk synpunkt. Om en patient som har uppnått myndighetsåldern, på grund av mental störning eller psykisk utvecklingsstörning eller av någon annan orsak inte kan fatta beslut om vården eller behandlingen, ska hans eller hennes lagliga företrädare, en nära anhörig eller någon annan närstående person höras före ett viktigt vårdbeslut i avsikt att utreda hurdan vård som bäst motsvarar patientens vilja. Om detta inte kan utredas, ska patienten vårdas på ett sätt som kan anses vara förenligt med hans bästa. I så fall förutsätts att patientens lagliga företrädare eller en nära anhörig eller någon annan närstående person samtycker till vården. Patientens lagliga företrädare, en nära anhörig eller någon annan närstående person ska när samtycke ges beakta patientens tidigare uttryckta vilja eller, om någon sådan viljeyttring inte förekommit, patientens bästa. Om patientens lagliga företrädare, en nära anhörig eller någon annan närstående person förbjuder vård eller behandling av patienten, ska vården eller behandlingen så vitt möjligt i samförstånd med den person som vägrat ge sitt samtycke ges på något annat sätt som är godtagbart från medicinsk synpunkt. Om den lagliga företrädarens, en nära anhörigs eller någon annan närstående persons åsikter om vården eller behandlingen går isär, ska patienten vårdas eller behandlas på ett sätt som kan anses vara förenligt med hans eller hennes bästa. I lagens 7 § föreskrivs det om minderåriga patienters ställning.
I 4 a § i patientlagen och i 24 § 3 mom. i hälso- och sjukvårdslagen föreskrivs det om skyldigheten att utarbeta en vårdplan. Av planen ska det framgå hur och enligt vilken tidtabell vården av patienten ordnas. Planen ska utarbetas i samförstånd med patienten, dennes anhöriga eller närstående eller lagliga företrädare.
I lagen om klientens ställning och rättigheter inom socialvården (812/2000) föreskrivs det om klientens rättigheter inom socialvården på motsvarande sätt som i patientlagen.
Enligt 45 § 1 mom. i hälso- och sjukvårdslagen ska en del av de undersökningar, åtgärder och behandlingar som är sällan förekommande eller krävande och därför ska kunna upprepas, eller som kräver specialkompetens inom flera områden för att förvärva och upprätthålla den kunskap och kompetens som krävs eller betydande investeringar i fråga om anordningar och utrustning för att säkerställa kvaliteten, patientsäkerheten, genomslaget, produktiviteten och effektiviteten inom hälso- och sjukvården sammanslås till de större enheterna. Enligt 2 mom. ska den specialiserade sjukvård som centraliseras regionalt sammanslås till fem universitetssjukhus eller av särskilda skäl till ett sjukhus på motsvarande nivå.
Enligt 4 § i statsrådets förordning om arbetsfördelning och centralisering av vissa uppgifter inom den specialiserade sjukvården (582/2017, nedan centraliseringsförordningen) ska de välfärdsområden som är huvudmän för ett universitetssjukhus och HUS-sammanslutningen ha hand om krävande palliativ vård och vård i livets slutskede samt planeringen av den och samordningen av den på regional nivå. Enligt 6 § i förordningen ska utarbetandet av en plan för genomförande av vård i livets slutskede och palliativ vård för barn och unga koncentreras till de fem universitetssjukhusen.
I lagstiftningen om socialvården föreskrivs det om boendeservice. Palliativ vård och vård i livets slutskede kan ges vid enheter för serviceboende med heldygnsomsorg och i samband med sluten vård. Bestämmelser om serviceboende med heldygnsomsorg finns i 21 c § i socialvårdslagen (1301/2014) och bestämmelser om service på en institution i 22 § i samma lag. I hemmet kan vården stödjas med hemvårdstjänster enligt 19 §. I 18 § i lagen om funktionshinderservice (675/2023) föreskrivs det om rätten för en person med funktionsnedsättning att få stöd för sitt boende
Den palliativa vården och vården i livets slutskede omfattas av den reglering som i fråga om den hälso- och sjukvård och socialvård som ordnas av välfärdsområdena normerar ordnandet och tjänsternas innehåll. Här kan en del bestämmelser som medför en skyldighet att säkerställa kvaliteten och smidiga servicekedjor lyftas fram. Enligt 8 § 1 mom. i hälso- och sjukvårdslagen ska verksamheten inom hälso- och sjukvården baseras på evidens, god vårdpraxis och goda rutiner. Verksamheten inom hälso- och sjukvården ska vara högkvalitativ och säker och bedrivas på behörigt sätt. Enligt 4 § 1 mom. i lagen om ordnande av social- och hälsovård ska välfärdsområdet planera och genomföra social- och hälsovården så att den till innehåll, omfattning och kvalitet svarar mot kundernas behov. Tjänsterna ska tillhandahållas jämlikt, i form av samordnade tjänstehelheter och nära kunderna med beaktande av befolkningens behov i välfärdsområdet. Tjänsterna kan sammanföras i större helheter i välfärdsområdets område när tillgången till tjänster och säkerställandet av deras kvalitet kräver specialkunnande eller dyra investeringar eller när ett ändamålsenligt, kostnadsnyttoeffektivt och effektivt tillhandahållande av tjänsterna kräver det. Enligt 10 § 1 mom. i lagen om ordnande av social- och hälsovård ansvarar välfärdsområdet för att de social- och hälsovårdstjänster som tillhandahålls kunderna samordnas till helheter. Välfärdsområdena ska se till att sådana kunder och kundgrupper som behöver samordnade tjänster på bred basis identifieras, att social- och hälsovården samordnas och servicekedjorna och tjänstehelheterna fastställs, att social- och hälsovårdstjänsterna samordnas med välfärdsområdets övriga tjänster och att de olika producenterna använder sig av den information som finns om en kund. I hälso- och sjukvårdslagen, socialvårdslagen och andra lagar om social- och hälsovårdstjänster finns det närmare bestämmelser om samarbetet mellan hälso- och sjukvården och socialvården.
I 3 kap. i lagen om ordnande av social- och hälsovård föreskrivs det om anskaffning av tjänster från privata tjänsteproducenter. Några hospice drivs av privata tjänsteproducenter, och privata tjänsteproducenter producerar en stor mängd boendeservice inom socialvården. Enligt 10 § i lagen om välfärdsområden (611/2021) ska välfärdsområdet ska säkerställa att andra tjänsteproducenter som producerar tjänster som omfattas av välfärdsområdets organiseringsansvar har tillräckliga professionella, verksamhetsmässiga och ekonomiska förutsättningar för att sörja för produktionen av tjänsterna. Välfärdsområdet ska styra och övervaka den tjänsteproduktion som omfattas av dess organiseringsansvar. Bestämmelser om tillsyn och egenkontroll finns i lagen om tillsynen över social- och hälsovården (741/2023).
I 55 § i lagen om ordnande av social- och hälsovård föreskrivs det om ordnande av tjänster vid byte av välfärdsområde. Enligt paragrafen kan den som önskar flytta och bli invånare i en kommun som ligger inom ett annat välfärdsområdes område, men på grund av ålder eller funktionsnedsättning eller av någon annan liknande orsak inte kan bo där utan familjevård, service på institution eller boendeservice ansöka om dessa tjänster och därtill andra socialtjänster som han eller hon behöver hos det välfärdsområde inom vars område kommunen i fråga ligger, på samma grunder som om han eller hon var invånare i kommunen. I paragrafen föreskrivs det om förfarandet när ansökan behandlas. En person som får palliativ vård och till exempel vill flytta till sina närståendes bostadsområde och behöver aktuella tjänster kan på förhand göra en ansökan enligt 55 § om att få tjänsterna så att beslut om de tjänster som tillhandahålls är klart vid flytten. Regleringen gäller i första hand tjänster inom socialvården, men enligt de ursprungliga motiveringarna till regleringen ska det inte heller finnas något absolut hinder för att de tjänster som en person behöver ordnas vid någon verksamhetsenhet inom social- och hälsovården och delvis som tjänster baserade på hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Således kan en person i långvarig vård till exempel på en hälsovårdscentrals bäddavdelning tack vare det föreslagna nya förfarandet flytta över till vård vid en hälso- och sjukvårdsenhet inom en annan kommun [nuförtiden: ett annat välfärdsområde], om yrkesutbildade personer inom social- och hälsovården i sitt beslut anser det motiverat (RP 101/2010 rd, s. 27). Regleringen gäller i princip också vård i livets slutskede, men eftersom det handlar om vård som ges under de sista veckorna eller dagarna i patientens liv, är en överflyttning av patienten till ett annat välfärdsområde sällan ändamålsenlig på grund av att tidigare vård- och servicekedjor bryts och att det administrativa arbete som flyttningen orsakar kräver tid samt patientens hälsotillstånd. I övrigt behandlas den reglering som gäller valet av vårdenhet i avsnitt 2.2.
Bestämmelser om kundavgifter inom, social- och hälsovården finns lagen om klientavgifter inom social- och hälsovården (734/1992) och förordningen om klientavgifter inom social- och hälsovården (912/1992).
2.1.2
Vårdpraxis och bedömning av nuläget inom den palliativa vården och vården i livets slutskede
Patientgrupper som behöver palliativ vård och vård i livets slutskede
Hur länge den palliativa vården ges beror på den underliggande sjukdomen och dess stadium. Vården kan vara i allt mellan några veckor och flera år. Patientens funktionsförmåga kan variera mycket under det palliativa skedet. En del av patienterna kan leva ett tämligen normalt liv och till exempel studera eller arbeta. Den palliativa vården begränsar sig således inte till livets sista veckor, utan den kan inledas flera månader eller år innan patienten dör. Ingående statistik över användningen av palliativ vård enligt diagnosgrupp finns ännu inte i Finland, vilket gör det svårare att bestämma volymen exakt. Under vården i livets slutskede är patientens tillstånd och funktionsförmåga i allmänhet sämre, och symtomen kan vara fler.
Den palliativa vården och vården i livets slutskede begränsas inte enligt diagnos eller ålder, utan grundar sig på symtombörda och sjukdomsprognos.
De sjukdomar som kan leda till att patienten som behöver palliativ vård kan delas in i grupper till exempel som följer:
• Cancersjukdomar, som är den största gruppen: I ett långt framskridet stadium behöver nästan alla cancerpatienter symtombaserad vård. Cancersjukdomar orsakar uppskattningsvis 40 % av behovet av palliativ vård.
• Organsvikt och kroniska sjukdomar som framskrider, såsom hjärtsvikt, kronisk obstruktiv lungsjukdom, vissa andra lungsjukdomar, njur- och leversjukdomar, blodsjukdomar och ämnesomsättningssjukdomar.
• Neurologiska sjukdomar och minnessjukdomar: Exempelvis ALS (amyotrofisk lateralskleros), Parkinsons sjukdom och svår demens.
Palliativ vård av barn är ovanlig (under 5 % av alla patienter i palliativ vård) men förekommer till exempel i samband med svåra medfödda eller genetiska sjukdomar och cancersjukdomar.
Många cancersjukdomar, neurologiska sjukdomar och kroniska sjukdomar har samband med att befolkningen åldras. Det har beräknats att 30 000 personer om året i Finland behöver palliativ vård i livets slutskede och ännu fler redan före det. I denna uppskattning har man dock inte beaktat den nedgång i befolkningens hälsa som följer av åldrandet och det gradvis ökande behov av palliativ vård som det medför. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon tila Suomessa. Alueellinen kartoitus ja suositusehdotukset laadun ja saatavuuden parantamiseksi (Läget i fråga om palliativ vård och vård i livets slutskede i Finland: Regional kartläggning och förslag för att förbättra kvalitet och tillgång, på finska med referat på svenska). Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 2019:14, s. 14. Tillgänglig på adressen https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/161396 Utifrån data från WHO har det uppskattats att antalet personer som behöver palliativ vård årligen är upp till 60 000. Saarto, Tiina och Lehto, Juho: Palliatiivisen hoidon järjestäminen Suomessa. Duodecim 2026;142:279–86
För att utveckla den palliativa vården och vården i livets slutskede har mycket arbete utförts under de senaste 10 åren. Social- och hälsovårdsministeriet gav år 2016 den riksomfattande arbetsgruppen för tillgång till vård och enhetliga grunder för vården tillsatt av ministeriet i uppdrag att utarbeta ett förslag om hur den palliativa vården och vården i livets slutskede ska ordnas så att de aktörer som anges i den förordning av statsrådet om ordnande och centralisering av den specialiserade vården som var under beredning i samarbete ser till att den palliativa vården och vården i livets slutskede genomförs jämlikt och verkningsfullt i hela landet. Rekommendationen Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestäminen (2017, Ordnande av den palliativa vården och terminalvården) Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestäminen. Työryhmän suositus osaamis- ja laatukriteereistä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmälle (Ordnande av den palliativa vården och terminalvården, på finska med referat på svenska). Saarto, Tiina och en expertgrupp. Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 2017:44. Tillgänglig på adressen https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/items/f7852699-1534-40ab-bb16-93e06d5f3240 grundar sig på tidigare rekommendationer från 2010. Den föreslår kompetens- och kvalitetskriterier för de olika nivåerna i servicesystemet för social- och hälsovård samt åtgärder med syfte att utveckla kompetensen bland yrkesutbildade personer inom social- och hälsovården. Rekommendationen grundar sig på en modell för ordnande av servicen i tre nivåer: grundläggande nivå (A), specialnivå (B) och krävande specialnivå (C). Utifrån denna kan man planera servicekedjorna regionalt och komma överens om arbetsfördelningen i enlighet med statsrådets förordning (582/2017).
Riksdagen beviljade år 2017 ett anslag på en miljon euro att användas före 2020 för utveckling av den palliativa vården och vården i livets slutskede. Den arbetsgrupp som tillsattes för att utföra arbetet publicerade år 2019 en interimsrapport där bland annat nuläget inom den palliativa vården och vården i livets slutskede beskrivs. Social- och hälsovårdsministeriet 2021:7 Som slutrapport utarbetade arbetsgruppen en rekommendation om produktionen av tjänster inom den palliativa vården och förbättrande av kvaliteten på tjänsterna i Finland. Rekommendation om produktion av tjänster inom palliativ vård och förbättring av kvaliteten på palliativ vård i Finland. Slutrapport av expertgruppen för palliativ vård. Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 2021:7. Tillgänglig på adressen .https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/11111/5545 Syftet med rekommendationen var att skapa enhetlig praxis och möjliggöra högkvalitativ vård i livets slutskede och palliativ vård för de patienter som behöver denna vård, oberoende av boendeort eller vårdgivare.
År 2019, det vill säga samma år som rekommendationerna publicerades på finska, publicerades enhetliga grunder för icke-brådskande vård. Enligt grunderna ska man vid palliativ vård i livets slutskede och terminalvård och differentieringen av denna vård iaktta rekommendationen Ordnandet av den palliativa vården och terminalvården (2017) som beskrivits ovan. Patienter styrs till tjänster på specialnivå eller krävande specialnivå på medicinska och vårdmässiga grunder.
I de enhetliga grunderna för icke-brådskande vård fastställs också uppgifter och krav för de olika nivåerna. Den grundläggande nivån inom den palliativa vården har till uppgift att genomföra den palliativa vården och vården i livets slutskede för patienter vars symtombild är stabil och vars behov av vård och stöd kan förutses i en vårdplan för livets slutskede. Kraven för vård i livets slutskede på grundläggande nivå är att en läkare och en sjukvårdare kan konsulteras, att de läkemedel som behövs i terminalvården, såsom starka opioider och lugnande läkemedel, finns att tillgå, att en föregripande vårdplan för livets slutskede har utarbetats och att samarbetet med specialnivån och konsultationsstödet från specialnivån fungerar. Med specialnivån avses de palliativa centrum som finns i samband med centralsjukhuset och de lokala enheter på specialnivå som tillhandahåller följande tjänster inom palliativ vård och vård i livets slutskede på specialnivå: ett hemsjukhus som svarar för palliativ vård och vård i livets slutskede som sker i hemmet, en stödavdelning som utsetts att bistå hemsjukhuset, ett dagsjukhus, poliklinikmottagningen vid ett palliativt centrum, ett konsultationsteam som är tillgängligt dygnet runt vid ett palliativt centrum, en avdelning för palliativ vård eller vård i livets slutskede eller ett hospice. En förutsättning är en multiprofessionell personal som är specialiserad på palliativ vård och vård i livets slutskede eller annars tillräckligt utbildad. De palliativa centrum på krävande specialnivå som drivs av välfärdsområden som är huvudmän för universitetssjukhus tillhandahåller mångsidiga tjänster inom palliativ vård och vård i livets slutskede, såsom poliklinikverksamhet som är specialiserad på palliativ vård och vård i livets slutskede, konsultationsteam, palliativa vårdavdelningar eller palliativa bäddplatser, avdelningar för vård i livets slutskede och hospice samt dagsjukhusverksamhet. En bredbasig och multiprofessionell arbetsgrupp bedömer och vårdar patienter på specialnivå. I arbetsgruppen ska de medicinska specialiteter som behövs i det aktuella fallet vara företrädda. Dessutom ska det vid behov ingå experter på psykosocialt stöd, psykiskt stöd och andligt stöd samt specialarbetare. Palliativa centrum på krävande specialnivå ordnar konsultationsstöd för palliativ vård på specialnivå.
År 2021 utlyste social- och hälsovårdsministeriet statsunderstöd för utvecklingsprojekt för att genomföra rekommendationen. Syftet med utvecklingsprogrammet är att trygga en vård i livets slutskede, palliativ vård och smärtlindring som respekterar människovärdet. Social- och hälsovårdsministeriet beviljade sammanlagt cirka 5,6 miljoner euro i statsunderstöd till välfärdsområdenas projekt för utvecklande av den palliativa vården under åren 2021–2024. Åtgärdsområdena för de statligt finansierade projekten var utveckling av hemsjukhusverksamhet, inrättande av palliativa centrum i sjukvårdsdistrikten, utveckling av kompetensen inom palliativ vård och vård i livets slutskede hos personal inom boendeservice och hemvård, utveckling av den palliativa vården för barn och unga samt utveckling av digitala tjänster för hemsjukhus och mottagningar för palliativ vård. En slutrapport om projekten publicerades 2025. Palliatiivisen hoidon palveluiden tuottaminen ja laadun parantaminen -ohjelma (FinPall). Hankkeiden loppuraportti palliatiivisen hoidon kehittämisestä vuosina 2021–2024 (Programmet för produktion av tjänster inom palliativ vård och förbättring av kvaliteten på vården (FinPall). Projektens slutrapport om utvecklingen av palliativ vård 2021–2024, på finska med sammandrag på svenska). Institutet för hälsa och välfärd, rapport 4/2025. Tillgänglig på adressen https://www.julkari.fi/handle/10024/150875
I en slutrapport av social- och hälsovårdsministeriet som publicerades 2019 Social- och hälsovårdsministeriet 2021:7 rekommenderade arbetsgruppen som fortsatta åtgärder bland annat att man ordnar kontroll av kvaliteten på tjänsterna inom den palliativa vården och vården i livets slutskede och tillgången på sådana tjänster och att informationen om kvalitet och effektivitet utvecklas. För att främja detta gav social- och hälsovårdsministeriet Institutet för hälsa och välfärd i uppdrag att starta ett projekt för information om kvaliteten på den palliativa vården och vården i livets slutskede (Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatutieto). Dess syfte var att bestämma vilket slags information och vilka informationskällor som behövs för att följa kvaliteten på den palliativa vården och vården i livets slutskede och att ge förslag till behövlig insamling av information och strukturerad registrering av informationen. En rekommendation om kvaliteten på den palliativa vården och vården i livets slutskede bereddes som en del av projektet om information om vårdkvaliteten, och vid beredningen utnyttjades kompetens- och kvalitetskriterierna i rekommendationen från 2017. Den publicerades 2022 under titeln Nationell kvalitetsrekommendation för palliativ vård och vård i livets slutskede. Nationell kvalitetsrekommendation för palliativ vård och vård i livets slutskede. Institutet för hälsa och välfärd, Handledning 4/2022. Tillgänglig på adressen .https://www.julkari.fi/handle/11111/33264 Ett av syftena med kvalitetsrekommendationen är att främja genomförande av jämlik och högklassig palliativ vård överallt i Finland. Den ska också utgöra en grund för systematisk bedömning och uppföljning av kvaliteten. Kvalitetsrekommendationen är avsedd för yrkesutbildade personer inom social- och hälsovården samt ledare, organisationer och beslutsfattare som ansvarar för ordnande av hälso- och sjukvård. Rekommendationen är också avsedd för patienter som får palliativ vård och deras närstående.
Kvalitetsrekommendationen utgår från den indelning i en grundläggande nivå (A), specialnivå (B) och krävande specialnivå (C) som beskrivits ovan. I kvalitetsrekommendationen beskrivs sex horisontella och fyra vertikala kvalitetsområden för den palliativa vården enligt en matrismodell. För dessa har kvalitetskriterier och preliminära exempel på kvalitetsindikatorer bestämts. De horisontella kvalitetsområdena är tillgång till vård i rätt tid och smidig kontinuitet i vården, föregripande planering av vården, helhetsinriktad individ- och familjecentrerad vård (som innehåller de tre kvalitetsområdena individcentrerad vård som upprätthåller livskvaliteten, effektiv behandling av symtom samt psykosocialt, psykiskt och andligt stöd, stödjande av närstående och möjliggörande av delaktighet) samt human vård i livets slutskede och respektfullt stöd till närstående efter döden. De vertikala kvalitetsområdena är tillräcklig personal och ändamålsenliga övriga resurser, högklassig kompetens, smidigt informationsutbyte och effektiv kommunikation samt god samordning och ledning av servicekedjan. För kvalitetsområdena har sammanlagt 50 kvalitetskriterier fastställts, och för dessa flera exempel på kvalitetsindikatorer. Genom vidareutveckling av de mätbara kvalitetsindikatorerna blir det möjligt att bygga upp ett faktaunderlag för ett nationellt kvalitetsregister för palliativ vård och vård i livets slutskede. Förutsättningarna för att inrätta ett kvalitetsregister samt utveckling av faktaunderlaget beskrivs närmare i rapporten Mot ett kvalitetsregister för palliativ vård: Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatutieto -projektin loppuraportti (Mot ett kvalitetsregister för palliativ vård: Slutrapport för projektet Kvalitetsuppgifter om palliativ vård och vård i livets slutskede, på finska med referat på svenska). Kohti palliatiivisen hoidon laaturekisteriä. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatutieto -projektin loppuraportti (Mot ett kvalitetsregister för palliativ vård: Slutrapport för projektet Kvalitetsuppgifter om palliativ vård och vård i livets slutskede, på finska med referat på svenska). Saarto T, Finne-Soveri H, Hammar T, Forsius P, Lyytikäinen M, Lehto J & Ahtiluoto S. Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 2022:3. Tillgänglig på adressen https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/items/c125fb39-6603-45f9-9700-00d5cd454327 Kvalitetsrekommendationen styrde också de utvecklingsprojekt som genomfördes med hjälp av statligt stöd 2021–2024 framskred.
För palliativ vård och vård i livets slutskede har det också getts en God medicinsk praxis-rekommendation 2019https://www.kaypahoito.fi/sv/gvr00063.
Bedömning av nuläget
Syftet med programmet för produktion av tjänster inom palliativ vård och förbättring av kvaliteten på vårdenhttps://stm.fi/sv/terminalvardhttps://www.innokyla.fi/fi/kokonaisuus/palliatiivisen-hoidon-palvelujen-tuottaminen-ja-laadun-parantaminen-ohjelma (på finska) är att i Finland trygga rättidig och jämlik behandling, vård och omsorg i livets slutskede för alla som behöver det. Programmet genomfördes åren 2021–2024 först inom specialupptagningsområdena och sedan inom välfärdsområdena i form av utvecklingsprojekt med statsunderstöd. Utvecklingsarbetet grundade sig på social- och hälsovårdsministeriets rekommendationer om ordnande av palliativ vård.
Innan de statsstödda projekten inleddes uppfyllde situationen inom den palliativa vården och vården i livets slutskede inte social- och hälsovårdsministeriets rekommendationer: alla välfärdsområden hade ännu inte något palliativt centrum, det fanns inte jämlik tillgång till tjänster på specialistnivå, det fanns brister i konsultationsverksamheten och personalens kompetens och specialistnivåns stöd till enheterna inom socialvården var inte systematiskt. Det riksomfattande programmet för produktion av tjänster inom palliativ vård och förbättring av kvaliteten på vården (FinPall) hade till syfte att förbättra kvaliteten på och den rättidiga tillgången till palliativ vård vid social- och hälsovårdens enheter och höja de yrkesutbildades kompetens. Inom FinPall-projektet har det utvecklats fungerande modeller och tagits i bruk flera tjänster som ingår i social- och hälsovårdsministeriets rekommendationer från 2019. I och med dessa har tillgången till palliativ vård och kvaliteten på vården förbättrats betydligt. I slutrapporten för projektet konstateras dock att det fortfarande finns områden i vårt land där det saknas palliativa centrum och de palliativa vårdtjänsterna är beroende av små och sårbara resurser. Nätverket av experter och utvecklare stärktes genom projekten, och dess verksamhet har blivit etablerad.
Ansvaret för att etablera de tjänster som startats efter projektet och göra tjänsterna jämlika mellan regionerna faller till största delen på välfärdsområdena. I den statliga styrningen bör det fästas vikt vid bevarande och vidareutveckling av de palliativa tjänsterna. Klarare bestämmelser stödjer säkerställandet av kompetensen i palliativ vård och vård i livets slutskede samt jämlik tillgång till tjänster inom denna vård i hela landet i enlighet med skrivningarna i regeringsprogrammet. I det följande beskrivs nuläget inom den palliativa vården och vården i livets slutskede utförligt utifrån FinPall-projektets slutrapport.
Enligt slutrapporten har hemsjukhusverksamhetens geografiska täckning förbättrats avsevärt. Bristen på personalresurser och specialkompetens i palliativ vård vid hemsjukhusen medför fortfarande utmaningar. Detta begränsar hemsjukhusens möjligheter att stödja hemvården och boendeservicen, vilket gör det utmanande att trygga en högklassig palliativ vård särskilt för åldringar. Äldreomsorgsenheterna bör enligt rapporten integreras i de palliativa servicekedjorna mera systematiskt enligt modellen med hemsjukhus och det mobila sjukhuset. På så sätt befästs nivån på den palliativa vården inom äldreomsorgen. En av hörnstenarna inom hemsjukhusverksamheten och särskilt den vård i livets slutskede som ges i hemmet utgörs av hermsjukhusens stödavdelningar. Vid behov ska patienten smidigt kunna komma från hemmet till en vårdavdelning utan onödiga jourbesök.
För uppgifter som centraliserats i enlighet med centraliseringsförordningen och i överensstämmelse med rekommendationerna för den palliativa vården har de välfärdsområden som är huvudmän för ett universitetssjukhus och sammanslutningen HUS inrättat palliativa centrum. När projektet avslutades hade palliativa centrum inrättats i tre fjärdedelar av välfärdsområdena. I en del välfärdsområden utgör det palliativa centrumet en egen enhet i organisationen, och i en del är centrumet utformat som ett nätverk och en del saknar palliativt centrum.
De palliativa centrumen tillhandahåller invånarna i sitt område tjänster på specialnivå och krävande specialnivå. Enligt slutrapporten har inrättandet av palliativa centrum visat sig vara ett fungerande sätt att ordna tjänster och konsultationsstöd på specialnivå samt ansvara för hela den palliativa vårdkedjan i välfärdsområdena. Deras verksamhet gör det möjligt för experter att utvecklas professionellt. Trots den förbättrade tillgången bör de palliativa centrumens konsultationsverksamhet utvecklas vidare. Den modell för psykosocialt stöd som utvecklades inom ramen för projektet och integreringen av yrkesutbildade inom psykosocialt stöd i de palliativa centrumens multiprofessionella team har förbättrat förmågan att identifiera behovet av psykosocialt stöd och tillgången på stödet.
Det har visat sig att stöd för den palliativa vården under jourtid behövs. Enligt slutrapporten bör jourstöd för den palliativa vården finnas tillgängligt 24/7, så att tjänsten når patienten och kan tryggas i krävande fall och så att konsultationsstöd kan tillhandahållas utan tidsbegränsningar. Konsultationsverksamhet på specialnivå under jourtid har inletts på vissa orter i Södra Finland och Inre Finland under veckoslut. I övriga delar av Finland saknas den ännu.
Kompetensen för personalen i boendeservicen och hemvården inom palliativ vård och vård i livets slutskede utvecklades i programmet för produktion av tjänster inom palliativ vård och förbättrande av kvaliteten på vården. I samtliga välfärdsområden har det ordnats utbildning vid områdenas enheter för boendeservice och hemvård. I projektet skapades ett nätverk för expertsjukskötare och en modell för att säkerställa utbildningarnas kontinuitet. Dessa lösningar har tagits i bruk i en del av välfärdsområdena. En nationell modell för fortbildning inom palliativ vård och vård i livets slutskede på grundläggande nivå har tagits fram, och de utbildningsmaterial och utbildningsvideor som ingår finns att tillgå för alla yrkesutbildade i branschen. I samarbete med projektet Saavahttps://www.sphy.fi/saava/ har man utarbetat anvisningar för att inleda frivilligverksamhet vid olika enheterhttps://evl.fi/plus/wp-content/uploads/sites/3/2024/02/SAAVA-Saattohoidon-vapaaehtoisen-kasikirja_2024.pdf. I slutrapporten konstateras att det för att stärka kompetensen och upprätthålla fortbildningarna behövs ett nätverk av kliniska expertsjukskötare inom palliativ vård.
Enligt rapporten har också servicehandledningen och tillgången på tjänster inom den palliativa vården och vården i livets slutskede för barn och unga förbättrats i och med de palliativa poliklinikerna, konsultationsverksamheten och hemsjukhusverksamheten. Verksamheten är fortfarande småskalig och behöver stärkas. I synnerhet för att tjänster som kan tillhandahållas i hemmet ska kunna ordnas nära hemmet förutsätts att samarbetet utvecklas.
Den palliativa vårdens tillgänglighet kan förbättras genom digitala tjänster särskilt i glesbygden. Digitala tjänster används ännu sparsamt inom den palliativa vården. En digital palliativ vårdväg kan stödja servicekedjorna och förbättra patienternas och de närståendes kontakt med de yrkesutbildade vårdgivarna och förbättra informationsgången mellan de olika yrkesutbildade vårdgivarna.
Ur den patients synvinkel som får palliativ vård är rekommendationen om en föregripande vårdplan särskilt betydelsefull. Också Tillstånds- och tillsynsverket anser att en föregripande vårdplan för vården i livets slutskede bör utarbetas. I denna antecknas bland annat patientens önskemål, vårddirektiv, behandlingsriktlinjer och begränsningar av vården samt anvisningar för hur man ska agera om patientens tillstånd plötsligt försämrashttps://lvv.fi/sv/social-och-halsovard/vard-i-livets-slutskede. I 4 a § i patientlagen, 24 § i hälso- och sjukvårdslagenenen och 7 § i lagen om klientens ställning och rättigheter inom socialvården finns bestämmelser om skyldigheten att utarbeta en vård- och serviceplan. Enligt en utredning av Institutet för hälsa och välfärd från 2022 uppfylls rekommendationen om att upprätta en föregripande vårdplan inte i de olika serviceformerna. Av enheterna för heldygnsvård uppgav över hälften att en föregripande vårdplan hade utarbetats för nästan alla patienter. Däremot är situationen inom hemvården klart sämre: i över hälften av hemvårdens verksamhetsområden eller team hade ingen plan utarbetats för någon av klienterna eller så hade den utarbetats för högst en tredjedel av klienterna Elämän loppuvaihetta pitäisi suunnitella iäkkäiden palveluissa enemmän (på finska). Forsius Pirita, Hammar Teija & Alastalo Hanna. Institutet för hälsa och välfärd, Tutkimuksesta tiiviisti 58/2022. Tillgänglig på adressen https://www.julkari.fi/items/6f362770-fc19-4368-9b1d-37334e7edba0. Denna observation visar att praxis med föregripande planering särskilt i hemvårdens tjänster inte införts jämlikt enligt syftet med rekommendationerna.
Behov att utveckla lagstiftningen om palliativ vård och vård i livets slutskede
Palliativ vård och vård i livets slutskede är uppgifter som redan omfattas av välfärdsområdenas organiseringsansvar, men det finns inga uttryckliga bestämmelser om dem i hälso- och sjukvårdslagen. En expertarbetsgrupp som utredde behovet av lagstiftning för vård i livets slutskede, självbestämmanderätt, palliativ vård och eutanasi föreslog i sin slutrapport (2021) att hälso- och sjukvårdslagen kompletteras med en ny 24 a § om palliativ vård och vård i livets slutskede. Enligt förslaget skulle kommunen (i dag således välfärdsområdet) bli skyldigt att ordna palliativ vård och vård i livets slutskede. Dessutom skulle begreppen palliativ vård och vård i livets slutskede definieras i den nya paragrafen. Därtill skulle det enligt förslaget föreskrivas att den palliativa vården och vården i livets slutskede differentieras enligt kompetensnivå så att en nationellt jämlik och behovsbaserad tillgång till vård tryggas i hela landet. I paragrafen skulle det också anges en skyldighet för sjukvårdsdistrikten (numera välfärdsområdena) att tillhandahålla mångsidiga och multiprofessionella palliativa centrum på specialnivå samt palliativa hemsjukhusnätverk som skulle täcka hela sjukvårdsdistriktet. Deras tjänster skulle vara tillgängliga under alla dygnets timmar. Dessutom föreslogs en bestämmelse enligt vilken de sjukvårdsdistrikt som hade ett universitetssjukhus skulle ha palliativa centrum som skulle för tjänsterna inom palliativ vård på krävande specialnivå i hela specialupptagningsområdet och som skulle ansvara för att genomförandeplaner för den palliativa vården och vården i livets slutskede för barn och unga utarbetas. I paragrafen skulle det enligt förslaget också ingå ett bemyndigande att genom förordning utfärda närmare bestämmelser om att producera tjänster inom palliativ vård och vården i livets slutskede och förbättra kvaliteten på tjänsterna.
Arbetsgruppen konstaterade att en partiell uppdatering av hälso- och sjukvårdslagen enbart genom att lägga till nya bestämmelser om palliativ vård och vård i livets slutskede är en mångfacetterad fråga, eftersom lagen och förordningen redan nu innehåller bestämmelser om sådan vård. Det är uppenbart att bestämmelserna och föreskrifterna om palliativ vård och vård i livets slutskede de facto överlappat den reglering som redan är i kraft, men genom att höja författningsnivån framhålls regleringens betydelse. Dessutom kan det effektivisera användningen av styr- och tillsynsmedel och sanktioner inom hälso- och sjukvårdsområdet. Social- och hälsovårdsministeriet 2021:23, s. 57–59
Såsom framgår av de avsnitt som beskriver och bedömer nuläget inom den palliativa vården och vården i livets slutskede har bristerna i vården i livets slutskede och svårigheterna med att genomföra vården jämlikt i hela landet konstaterats redan för över tio år sedan. Man har försökt utveckla verksamheten genom utredningar, rekommendationer och utvecklings- och genomförandeprojekt. Kvaliteten på vården i livets slutskede har genom dessa åtgärder höjts och tillgången på den har förbättrats, men det förekommer fortfarande brister av vilka en del har bedömts vara väsentliga med avseende på tjänsternas kvalitet och jämlikhet.
Palliativ vård och vård i livets slutskede behövs i samband med flera olika grupper av sjukdomar, och de vårdmetoder som används för dem hör inte till en enda medicinsk specialitet, såsom cancersjukdomarnas specialitet. Modern palliativ vård och symtombehandling involverar flera specialiteter och yrken och kan också innehålla till exempel palliativa kirurgiska ingrepp och åtgärder. Läkarförbundet beviljar läkare intyg över specialkompetens i palliativ vård under vissa förutsättningar. Den palliativa vården är dock inte ett egen separat specialitet, och i Finland finns det inget utbildningsprogram för specialistläkare inom palliativ medicin. En motion om att införa palliativ medicin som en ny specialitet har lämnats in till social- och hälsovårdsministeriet. En utredning om att införa specialiteten behandlas som bäst vid social- och hälsovårdsministeriet och de organ som samordnar utbildningen av specialistläkare.
Metoder och åtgärder som hör till den palliativa vården och vården i livets slutskede används inom såväl primärvården som den specialiserade sjukvården. Genom enhetliga grunder för vården och rekommendationer för den palliativa vården och vården i livets slutskede har man strävat efter att fastställa en differentiering av vården och en vårdnivå som motsvarar patientens behov. Genom vård på grundläggande nivå kan man inte ersätta sådan palliativ vård eller vård i livets slutskede baserad på patientens behov där det behövs kompetens eller metoder som enligt differentieringen hör till den specialiserade vården.
För att vidareutveckla den palliativa vården och vården i livets slutskede inom hälso- och sjukvården och tillgodose patienternas rättigheter är det motiverat att precisera lagstiftningen så att det i hälso- och sjukvårdslagen uttryckligen föreskrivs om välfärdsområdets skyldighet att ordna palliativ vård och vård i livets slutskede. Genom att i lag definiera palliativ vård och vård i livets slutskede kan man dessutom styra vården så att den ges på ett högklassigt sätt.
Välfärdsområdena är självstyrande när det gäller genomförandet av servicen. Genom lagstiftning kan man utöva till och med kraftig styrning av hur tjänster tillhandahålls, men i regel föreskrivs det inte i hälso- och sjukvårdslagen eller de förordningar som utfärdats med stöd av den om någon skyldighet att ordna en viss tjänst i överensstämmelse med en viss förvaltningsstruktur eller ett visst förfarande. När man bedömer hur exakt det till exempel ska föreskrivas om differentieringen av vården eller huruvida välfärdsområdena ska påföras en skyldighet att driva palliativa centrum ska man därför noga överväga hur nödvändig styrande lagstiftning är. Reglering genom mycket detaljerade bestämmelser beaktar kanske inte olikheter mellan välfärdsområdena och kan leda till att lagstiftningen blir föråldrad genom att den till exempel förhindrar att nya slags verksamhetsmodeller utvecklas. Efter att expertgruppen lade fram de förslag som beskrivits ovan har utvecklingsarbetet fortsatt, och i störta delen av välfärdsområdena – men inte alla – finns ett palliativt centrum. Det väsentliga är inte huruvida centrumet fungerar som en skild enhet inom organisationen eller om det palliativa centrumets tjänster och kompetens har byggts upp i form av ett nätverk i välfärdsområdets struktur såvida patienten får service i enlighet med uppställda mål. Med stöd av den centraliseringsförordning som redan är i kraft har den krävande palliativa vården och vården i livets slutskede centraliserats till de välfärdsområden som är huvudmän för universitetssjukhus och sammanslutningen HUS, och för att sköta uppgiften driver de palliativa centrum. Någon skyldighet att uttryckligen driva palliativa centrum anges dock inte i förordningen.
Efter lagstiftningsarbetsgruppens arbete har det också skett en betydande förändring i omständigheterna såväl verksamhetsmässigt som juridiskt i och med att ansvaret för att ordna social- och hälsovård har överförts från kommunerna till välfärdsområden. Eftersom samma organisation ordnar tjänsterna har det därför blivit möjligt att planera och genomföra förnuftiga funktionella helheter inom såväl primärvården och den specialiserade sjukvården som socialvården. I lagen om ordnande av social- och hälsovård, lagen om välfärdsområden och lagen om tillsynen över social- och hälsovården finns en stor mängd bestämmelser som styr produktionen av tjänster. Även om hälso- och sjukvårdslagen kan preciseras så att där uttryckligen föreskrivs om välfärdsområdets skyldighet att ordna lagstadgad palliativ vård och vård i livets slutskede, anses det åtminstone inte för närvarande vara nödvändigt att genomföra andra mera detaljerade ändringar i hälso- och sjukvårdslagen.